為罕見病發聲陪伴女兒創奇蹟人生　鍾麗淇：孩子有愛沒有甚麼是不可能

藝人兼瑜伽導師鍾麗淇（Margaret）8年前誕下大女Isabella，確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」，手腳軟弱無力、並有發展遲緩問題，曾被醫生宣判活不過兩歲，Margaret從沒放棄，以積極心態陪伴女兒對抗病魔，女兒更學會走路，可謂是奇蹟。

近年轉職教瑜伽的Margaret，除了工作外，平日亦忙於照顧兩名女兒，8歲的大女患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome），幼時手腳軟弱無力，一直無法走路。

▲ 自幼女出生後，一家四口更是樂也融融。(IG圖片)

Margaret過往接受媒體訪問時指，Isabella出生時，與其他孩子沒分別，直至6個月大時，她發燒並抽筋一小時，急忙送往醫院，其後再出現發燒和抽筋，兩個月後醫生確診她患有罕見基因病，但Margaret沒有因而氣餒，更衣不解帶、積極樂觀地照顧女兒，並於2015年誕下幼女，一家四口樂也融融。

Margaret不時在社交網站分享女兒的成長片段，希望鼓勵更多有特殊小朋友的家長可以堅強地面對困難。Isabella亦憑堅強意志，在5歲開始學習走路，去年上特殊小學前，更可自行扶住鐵架走路。

▲ Margaret早前帶兩名女兒進行體驗活動。(IG圖片)

從Margaret在IG分享的影片可見，Isabella緊握助行器，一步步走向她，雖然非常緩慢，但她不斷鼓勵女兒，稱讚她「你做得很好」、「不用搶心，一步步來」。Margaret更在IG發文：

很緩慢但卻很堅定，Isabella媽媽為妳感到驕傲。

▲ Margaret期望更多人認識「沃夫－賀許宏氏症」。(IG圖片)

4月16日是「沃夫－賀許宏氏症」意識日，Margaret在Instagram，以女兒身份分享這個由4號染色體短臂缺失部分（缺失）引起病症。

我是Isabella，我就是這樣出生，生來去愛、征服恐懼、放大我與家人之間的愛，我的存在也是為了驅使大眾去關注和理解......我的獨特之處不僅在我的內在力量，也是因為我有「四號染色體缺損綜合症」，這只是一部分的我，但不能把我定義。

IG上亦詳細解釋此病的特徵，這種病症發病率很少，估計5萬人才有1人發病，這種缺失的基因會導致發育遲緩，外貌特徵、或其他出生缺陷，如心臟、唇裂、聽力障礙，智力發展及社交能力亦有障礙等。

不過，Margaret指，通過早期干預治療、父母給予愛與鼓勵，孩子沒有甚麼是不可能的。她亦認為，要做一個好家長，不是與其他家長比較，而是要令小朋友幸福健康，所以只能「見步行步」。